Sanofi Genzyme se ha adherido al Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra el próximo 29 de febrero, ligando la complejidad de esta fecha con las peculiaridades de estas patologías. De esta forma, la entidad apoya la campaña ‘Creando Redes de Esperanza’ impulsada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) con el objetivo de alzar la voz de los más de tres millones de personas que conviven con una enfermedad poco frecuente en nuestro país.

Sanofi Genzyme acaba de anunciar los ganadores de la quinta edición de los premios anuales al liderazgo en la defensa de los pacientes (Patient Advocacy Leadership, PAL). El programa de ámbito mundial presta apoyo a los proyectos de organizaciones sin ánimo de lucro al servicio de los pacientes afectados por Enfermedades de Depósito Lisosomal (EDL), un grupo de enfermedades raras y hereditarias que causan trastornos de salud progresivos y debilitantes.

Con motivo del XXXVI Congreso Nacional de la Sociedad Española de Medicina Interna, los expertos profundizaron en la necesidad de mantener sinergias con la Unidad de Pediatría para un correcto traspaso de los pacientes con alguna enfermedad rara, como son las MPS, en su edad adulta.