Con el objetivo prioritario de mejorar el manejo y seguimiento de los pacientes con displasia broncopulmonar (DBP), nace el Grupo Español de Investigación en la enfermedad. Su director, Manuel Sánchez-Luna, Jefe de servicio de meonatología del Hospital Gregorio Marañón, explica que “GEIDIS surge ante la necesidad de agrupar a distintos especialistas implicados en el cuidado de estos pacientes, para lo que es fundamental homogeneizar el diagnóstico y establecer un registro nacional en el que participenneonatólogos, neumólogos pediatras y en un futuro muy próximo también neumólogos de adultos”.
El 90% de los centros del Sistema Nacional de Salud en nuestro país ya se han adherido a la iniciativa. Se trata de 69 hospitales que en sus servicios de Neonatología atienden a recién nacidos con riesgo de padecer displasia broncopulmonar, una enfermedad pulmonar crónica que, como consecuencia de múltiples factores añadidos a la inmadurez de las vías aéreas, provoca una disminución del crecimiento pulmonar limitando la función respiratoria.
La falta de criterios claros que engloben todo el espectro poblacional con alteración respiratoria provoca la disparidad de incidencia de DBP entre diferentes unidades neonatales, por lo que se hace necesario “pactar unos criterios estrictos en el diagnóstico de la enfermedad para homogeneizar además el seguimiento y el cuidado de los pequeños que la padecen. Tener un registro nacional que de forma longitudinal analice la evolución de estos pacientes es fundamental”, enfatiza el director del proyecto.
Todos los centros participantes unificarán criterios de diagnóstico y compartirán las prácticas que llevan a cabo para comparar cuáles son las más eficientes con el fin de mejorar el tratamiento de esta enfermedad. Además, se podrá conocer la evolución de la enfermedad y sus consecuencias a corto, medio y largo plazo.
La displasia broncopulmonar afecta desde el nacimiento hasta la edad adulta y supone la complicación más frecuente relacionada con la prematuridad. El cuadro de insuficiencia respiratoria puede ser grave y mantenerse en el tiempo, a lo largo del crecimiento del niño. En concreto, en los nacidos antes de la semana 29 su incidencia puede ser de hasta el 40%. “Es importante proteger a estos niños de los efectos de las infecciones respiratorias en los primeros dos años, muy especialmente de las provocadas por el virus respiratorio sincitial, principal causante de la bronquiolitis y que es epidémica en los meses de otoño e invierno”, recuerda Sánchez-Luna.
Esta enfermedad, que tiene una letalidad baja en los pacientes hospitalizados, es muy elevada en los pacientes con displasia broncopulmonar, 16,5 veces mayor que en la población de lactantes sanos que ingresan en el hospital por bronquiolitis. “El 20% de los niños con displasia broncopulmonar precisa ingreso por bronquiolitis, una cifra tres veces superior a la población general. El problema es que tienen un riesgo más elevado de precisar tratamiento intensivo, y de re hospitalización tras el alta. Además, hemos constatado un aumento de la morbilidad respiratoria tras el primer episodio de infección por VRS”, advierte el experto, quien recomienda en esta época especialmente extremar las medidas preventivas higiénicas y profilácticas existentes y recomendadas.
GEIDIS, que ha presentado el proyecto al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, será también plataforma para la difusión del conocimiento de la DBP mediante la publicación de los resultados de los estudios y a través de actividades de docencia, formación y comunicación entre el personal sanitario, familias de pacientes y la sociedad en general. Asimismo, el grupo establecerá cauces de colaboración con la industria en el fomento de la investigación en la prevención, cuidados y seguimiento de la displasia broncopulmonar.
