Además, el documento hace énfasis en la promoción de hábitos de vida saludables, la monitorización de los efectos secundarios de los tratamientos recibidos, la detección de recidivas y segundos tumores, la calidad de vida, la satisfacción de los pacientes y la optimización de los recursos asistenciales. Este último punto es esencial, pues como destaca la oncóloga Pilar Lianes, no es que los largos supervivientes no estén siendo atendidos, sino que en muchas ocasiones no reciben una asistencia bien coordinada.

Sobrevivir al cáncer
Se entiende como largos supervivientes de cáncer aquellas personas que a los cinco años desde el diagnóstico y tratamiento se encuentran libres de la enfermedad. Esos cinco años, que en muchos casos significan haberse «curado», es una cifra variable en función del tipo de tumor, ya que los tumores infantiles, los testiculares o los linfomas agresivos, pueden considerarse curados en menos tiempo, mientras que en otros necesitan más años, caso del cáncer de mama o el de próstata.
Sobre la cantidad de largos supervivientes de cáncer que hay en España no existen datos precisos, puesto que no todas las comunidades autónomas disponen de registros poblacionales de tumores. Extrapolando datos de Estados Unidos, puede decirse, con cierto margen de error, que en nuestro país viven millón y medio de personas que han superado una patología oncológica.
Lo que está claro es que cada vez hay más, debido por un lado al incremento de la incidencia del cáncer a causa de la mayor esperanza de vida de la población y, por otro, a que los avances diagnósticos y terapéuticos han conseguido reducir la mortalidad provocada por esta enfermedad.
Se estima que en nuestro país aproximadamente la mitad de los pacientes adultos sobreviven 5 años o más desde que son diagnosticados, una proporción que en el caso de los tumores infantiles alcanza el 73%. Según la SEOM, los tipos de tumores más frecuentes que han tenido los largos supervivientes son el de próstata, colorrectal y melanoma en el caso de los varones, y el de mama, colorrectal y uterino en el de las mujeres.
En cualquier caso, una de las demandas de la SEOM es la creación de un registro nacional de largos supervivientes de cáncer. Además, piden a los registros de cáncer existentes que aborden específicamente esta cuestión para conocer de manera más precisa la cantidad y características de estas personas.

Necesidades específicas
El objetivo principal del Plan, en cuya elaboración han participado oncólogos, médicos de AP, enfermeras, psicólogos, trabajadores sociales y otros profesionales, es definir y abordar los problemas específicos que tienen estos pacientes en nuestro país, así como identificar las necesidades de organización y de recursos, de investigación, formación y sensibilización para que la atención a estas personas sea de la mayor calidad posible.
Su elaboración está justificada por el hecho de que los largos supervivientes tienen necesidades especiales que no siempre están bien cubiertas. El ex presidente de la SEOM, Juan Jesús Cruz, subrayó durante el acto de presentación de este documento que es necesario identificar tales problemas específicos y «afrontarlos de forma estructurada, tanto si se trata de problemas de salud físicos como si son psicológicos, sociales, emocionales o laborales».
Es habitual que, una vez superado el cáncer, estas personas se enfrenten a nuevas inquietudes relacionadas con el seguimiento a largo plazo, el control de la toxicidad diferida, el manejo de las secuelas físicas y psicológicas, la rehabilitación o la promoción de la salud y de hábitos saludables.
También es frecuente que los supervivientes al cáncer se preocupen por la posibilidad de que sus hijos compartan su predisposición a la enfermedad. Por este motivo, el consejo genético es una demanda cada vez más solicitada. Al respecto, Pilar Lianes, vocal de la SEOM y jefa del Servicio de Oncología Médica del Hospital de Mataró (Barcelona), explica que, «si bien la influencia genética en el cáncer es pequeña, entre un 5 y un 15% dependiendo del tipo de tumor, los grupos de riesgo están muy bien identificados». Añade que en la redacción de la Guía de Práctica Clínica que se incluye en el Plan Integral han participado miembros del grupo de Consejo Genético de la SEOM, que tiene guías clínicas coordinadas con Europa y Estados Unidos. «El objetivo es que esas guías las conozcan los médicos de AP para facilitar la derivación de aquellas familias que lo necesiten a los centros donde se realiza el consejo genético», declara Lianes.

Coordinación asistencial
La coordinación en la asistencia constituye una de las líneas de actuación contempladas en el documento. Según los autores, la coordinación en el manejo del cáncer en los hospitales ha mejorado mucho en los últimos años y se ha avanzado en el tratamiento por equipos multidisciplinares. Pero terminada la fase de diagnóstico y tratamiento, esa buena coordinación puede ser menos intensa. Los casos pasan a depender de cada servicio que, de manera independiente, decide el seguimiento a realizar.
Uno de los problemas más típicos es la falta de coordinación adecuada entre la atención especializada y la atención primaria en la fase de seguimiento de los pacientes oncológicos, fruto de una ausencia de definición precisa del papel que debe desempeñar cada cual. El Plan propone que los largos supervivientes de cáncer sean atendidos, en general, en la atención primaria, como cualquier otro ciudadano. La atención especializada se reservaría, por tanto, para tratar de resolver problemas específicos y complejos. Naturalmente, esto exige la implantación de circuitos entre ambos niveles asistenciales, una tarea que deben llevar a cabo las autoridades sanitarias y las sociedades científicas.

Investigación y formación
No atravesamos buenos momentos en lo que atañe a la financiación de la actividad investigadora, ni en oncología ni en ningún otro ámbito de la medicina. Los recursos públicos que se dedican en España para la investigación del cáncer ha sido siempre más limitados que en otros países de nuestro entorno, y la investigación centrada en los largos supervivientes es muy inferior debido, entre otros factores, a la prácticamente nula financiación en este campo, a la heterogénea población que constituye el motivo de estudio, a dificultades metodológicas, a la ausencia de guías y protocolos sobre el cuidado y seguimiento de estos pacientes, y a la falta de programas nacionales e internacionales para investigar el tema.
Por ello, los autores del Plan consideran que sería deseable sensibilizar al Fondo de Investigación Sanitaria, al Ministerio de Sanidad y a otras instituciones, tanto públicas como privadas, para que financien proyectos dedicados a investigar los aspectos sociosanitarios de los largos supervivientes. Asimismo, destacan la necesidad de estimular a los propios oncólogos y otros especialistas a investigar activamente en este ámbito. Para Pilar Lianes, «es imprescindible, llevar a cabo proyectos de investigación financiada para crear evidencia de los aspectos más relevantes necesarios en estos pacientes».
La formación es otra de las líneas de actuación propuestas, sobre todo teniendo en cuenta que el propio concepto de largo superviviente de cáncer tiene todavía escasa difusión en nuestro país.
El documento señala que la formación de los especialistas en relación con el cáncer está limitada en gran medida al tratamiento y al control de la toxicidad derivada del mismo, así como a la detección de recidivas en los primeros años de seguimiento. Pero está claro que los problemas de estos pacientes van mucho más allá y requieren la participación de otros profesionales sanitarios y no sanitarios, además del oncólogo. Por lo tanto, el Plan indica que la formación, a todos los niveles, de los distintos profesionales debe abordarse explícita y prospectivamente. «A los estudiantes de Medicina les hablamos de cáncer, pero es importante que a nivel docente empecemos a hablar de los largos supervivientes en la educación de pregrado, en el posgrado y en la formación continuada», dice Lianes.
Del mismo modo, se pone de manifiesto la necesidad de que estos pacientes tienen que recibir una atención multidisciplinar en el proceso de seguimiento, lo cual exige un esfuerzo especial de organización y coordinación. Sobre este punto, se considera que el oncólogo médico es figura clave como coordinador de los aspectos científicos y organizativos para el buen funcionamiento de la asistencia que reciben, si bien ello requiere la existencia de circuitos de consulta o derivación preferente que permitan al médico de AP dar solución a casos concretos.
Finalmente, el documento contempla una línea de actuación sobre la participación del paciente, que suele carecer de información y herramientas adecuadas para participar en la toma de decisiones de forma activa y corresponsable. Se trataría de herramientas de fácil comprensión, tanto para el paciente como para sus familiares y cuidadores, elaboradas por las asociaciones de enfermos y las sociedades científicas. 