La Dra. Mariló Edo explicó que «los farmacéuticos estamos presentes en las todas las etapas del proceso farmacoterapéutico tal y como se detalla en los diferentes capítulos de la monografía. Desde la evaluación y selección de medicamentos huérfanos (MMHH) implementando nuevas metodologías de evaluación, a la adquisición de los tratamientos facilitando el acceso e incorporando nuevas fórmulas de financiación para contribuir a la sostenibilidad del sistema sanitario». «Somos piezas clave –puntualizó– en la elaboración de fórmulas magistrales y acondicionamiento de medicamentos a las necesidades particulares de los pacientes y en la dispensación de los medicamentos de forma segura e individualizada. Y cerrando el proceso, nos ocupamos del seguimiento y la educación de pacientes, orientados ambos a mejorar la adherencia y promover la prevención de efectos adversos, actividades que se han visto enormemente mejoradas en los últimos años al incorporar las nuevas tecnologías de la información y la comunicación para su consecución».
EERR y MMHH en España
El manual señala que en nuestro país más de tres millones de personas conviven cada día con alguna dolencia tan poco frecuente (menos de 5 casos por cada 10.000 personas) que ha pasado a formar parte del grupo de lo que se conoce como enfermedades raras. Se trata de enfermedades que ponen en peligro la vida o conllevan una incapacidad crónica, grave y una merma notable de calidad de vida para el paciente. De gran complejidad etiológica, diagnóstica, pronóstica y terapéutica, estas enfermedades requieren de un equipo multidisciplinar para su manejo y seguimiento.
«Las EERR y los medicamentos designados como huérfanos constituyen un reto para el sistema sanitario, tanto por la elevada incertidumbre en su eficacia (muchas veces incierta en el momento del registro) como por su elevado coste (actualmente suponen de media más del 10% del gasto hospitalario en medicamentos), que tiene que lograr el equilibrio permitiendo el acceso a los MMHH sin menoscabar la sostenibilidad del sistema», señaló el Dr. José Luis Poveda, coordinador de OrPhar-SEFH.
