La incidencia de la enfermedad inflamatoria intestinal (EII, que engloba la colitis ulcerosa y la enfermedad de Crohn) se ha triplicado en España en menores de 18 años en las dos últimas décadas, siendo el 10% diagnosticado ya antes de los 5 años. Una tendencia que según los expertos se estima que vaya en aumento durante los próximos años, en una enfermedad que se caracteriza por su carácter crónico, debilitante y profundamente condicionante de la vida diaria de estos pacientes. Por ello y ante la escasez existente en la actualidad, los gastroenterólogos pediátricos consideran necesario dotar a los Servicios de Pediatría de Unidades multidisciplinares en los hospitales de referencia de toda la geografía nacional para poder atender adecuadamente a estos menores así como mejorar y normalizar su calidad de vida.
Una necesidad que será abordada durante el VI Curso GETECCU-SEGHNP sobre Enfermedad Inflamatoria Intestinal Pediátrica, que el Grupo Español de Trabajo en Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (GETECCU) y la Sociedad Española de Gastroenterología, Hepatología y Nutrición Pediátrica (SEGHNP) celebran en Barcelona este próximo viernes 6 de noviembre, con la colaboración de Otsuka Pharmaceutical. Y que, según el coordinador del Curso, Javier Martín de Carpi, pasa por construir una red de Unidades multidisciplinares donde tengan cabida tanto los médicos, como los nutricionistas, los enfermeros, los cirujanos y los psicólogos, entre otros profesionales sanitarios, con el fin de poder dar un abordaje integral al paciente.
“Creemos que podemos mejorar mucho en este tema. Los gastroenterólogos pediátricos vemos que cada vez es mayor el peso de esta patología en nuestros servicios por sus condicionantes, necesidades de ingresos, tratamientos, cirugías y repercusión física y personal”, explica Martín de Carpi, que es jefe de la sección de Gastroenterología, Hepatología y Nutrición pediátrica del Hospital Sant Joan de Déu (Barcelona). A su juicio, además, “no podemos limitarnos a ver a una persona con un problema de intestino. Necesitamos ver más allá de unos síntomas y unos datos analíticos. Tenemos que ver que es una persona que necesita estar bien en su conjunto, para tener una escolarización normal, no estar afectado psicológicamente, y poder tener las mismas experiencias que otros menores y adolescentes de su edad”.
Porque la enfermedad inflamatoria intestinal suele ser más extensa y grave en los niños y menores de 18 años que en los adultos, entre otros motivos porque afecta a la persona en pleno desarrollo, especialmente a aspectos como el crecimiento y el desarrollo sexual. Así hasta el 40% de los pacientes puede sufrir desviación en la velocidad de crecimiento y en el percentil antes del diagnóstico y casi idéntico porcentaje los seguirá sufriendo aún en tratamiento. Y a este parón en el crecimiento suele precederle la pérdida de peso, porque el menor come menos antes las continuas molestias abdominales y diarreas, a lo que se añade que el organismo pierde nutrientes ante la inflamación en el intestino.
Atención individualizada y opciones terapéuticas
El Curso GETECCU-SEGHNP sobre EII-Pediátrica se ha convertido en una cita anual, dada la importancia de desarrollar un encuentro específicamente centrado en esta enfermedad en menores dirigido a la formación de pediatras gastroenterólogos en nuestro país. Para ello y con el fin de ser un foro de actualización de referencia, se cuenta con la presencia de reconocidos expertos nacionales e internacionales al más alto nivel en esta área médica.
Los 50 pediatras gastroenterólogos que este año podrán participar en el curso abordarán temas de relevancia como la evolución hacia una atención individualizada en función de factores pronósticos y biomarcadores. “Se está buscando establecer desde el momento del diagnóstico criterios que puedan indicar cómo se va a comportar la enfermedad del paciente de cara a darle el tratamiento más individualizado posible”, afirma Martín de Carpi.
Otro de los aspectos que centrará el interés del Curso es la revisión de los tratamientos clásicos así como de los novedosos para poder ofrecer una solución a los pacientes en los cuales fracasan los tratamientos habituales. “Querríamos buscar nuevas opciones terapéuticas, porque para estas enfermedades tenemos un número limitado de opciones que funcionan y es necesario encontrar nuevos tratamientos”, apostilla el coordinador del Curso.
