La Fundación de Afectados y Afectadas de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica ha presentado el estudio EPIFFAC sobre el impacto familiar, laboral y social de la enfermedad. Su presidenta, Emilia Altarriba, afirmó que el estudio aplica el rigor científico para describir las características comunes, el perfil del paciente afectado y el impacto de la enfermedad en todas sus dimensiones, algo que antes sólo se intuía informalmente. Este estudio, que pretende ser un estudio de referencia en el campo científico, "ha puesto de manifiesto que lo que más duele no es el dolor físico sino la incomprensión, la insolidaridad o la falta de equidad o calidad que se recibe desde las instituciones" . También agradeció la colaboración en la validación y el desarrollo del estudio por parte de la Fundación Pere Tarrés, los Hospitales del Mar y Clínic de Barcelona y el Gregorio Marañón de Madrid, así como de los patrocinadores Fundación ONCE y Diputació de Barcelona.

Un estudio que dignifica

El presidente del comité científico de la Fundación y Jefe de la Unidad de FM y SFC de los Hospitales del Mar y la Esperanza de Barcelona, Jordi Carbonell, recordó el recorrido histórico de la enfermedad y la percepción negativa inicial que tenían médicos y pacientes, algo que el tiempo y el creciente interés y trabajo científico sobre la enfermedad han ido cambiando. Respecto al estudio EPIFFAC, Carbonell resaltó que da una medida del sufrimiento real de los enfermos de fibromialgia y dignifica una enfermedad que demasiadas veces ha sido cuestionada.

Antonio Collado, coordinador del comité científico de la Fundación y jefe de la unidad de FM del Hospital Clínic de Barcelona, presentó la metodología y resultados del estudio y destacó el retraso diagnóstico de 6,6 años desde el inicio de la enfermedad y la falta de apoyo del sistema sanitario que padecen las pacientes y que contribuye a que lleguen a las unidades de fibromialgia en unas condiciones que calificó de casi irreversibles. También subrayó el devastador impacto en el ámbito laboral tanto de las pacientes como de los miembros de sus familias, sobre los que suelen repercutir sus dificultades, ocasionando una pérdida de poder adquisitivo de 1.000 euros mensuales (por la disminución de ingresos y el aumento de gastos extraordinarios). Cabe señalar que, a partir de este estudio, la Fundación creará una comisión para el estudio de propuestas que faciliten inserción laboral de las personas afectadas y también un estudio sobre la opinión de los profesionales.