Mañana 25 de octubre, se celebra por primera vez el Día Internacional de la Piel de Mariposa, con el acuerdo de todas las asociaciones de pacientes de esta enfermedad de todo el mundo. La Piel de Mariposa o Epidermólisis bullosa, es una enfermedad de tipo genético, de las denominadas raras e incurable y que provoca una extrema fragilidad de la piel. Los afectados, en su mayoría niños, sufren heridas y ampollas por todo el cuerpo, que aparecen con el más leve roce, o incluso de forma espontanea. La piel de Mariposa, desde el nacimiento del bebé afectado conlleva además diversas complicaciones médicas de gravedad que en su conjunto deterioran enormemente la calidad de vida de los afectados, pudiendo provocar incluso la muerte.
En España, los afectados están representados por la Asociación Piel de Mariposa-DEBRA España. Mañana 25 de octubre, con motivo del Día Internacional de la Piel de Mariposa, una delegación de Asociación, visitará el Congreso de los Diputados para dar a conocer la enfermedad, compartir sus inquietudes con los diferentes grupos parlamentarios e informales de las diferentes actuaciones que la organización sin ánimo de lucro está llevando a cabo para mejorar la situación de los afectados y sus familiares en nuestro país. Entre estas actuaciones se encuentran por ejemplo conversaciones prometedoras con la Dirección de Cartera Básica del Ministerio de Sanidad, que ha mostrado buena predisposición para estudiar las solicitudes realizadas desde el colectivo. Paralelamente, se presenta un Proyecto no de Ley a la Mesa de Discapacidad con solicitudes similares a través de la portavoz de discapacidad del Grupo Parlamentario Socialista.
Concretamente, las principales reivindicaciones o reclamaciones que desde la Asociación Piel de Mariposa DEBRA España se realizan son:
-La designación de un Centro de Referencia público en el que los afectados puedan ser atendidos por un equipo médico/sanitario multidisciplinar especializado en esta enfermedad. En la actualidad el desconocimiento de la enfermedad y sus tratamientos es casi generalizado en hospitales y centros médicos de toda España.
-La inclusión de la Epidermólisis bullosa dentro de la cartera básica de servicios como patología crónica de modo que la dispensación de los productos necesarios para su tratamiento que son muchos y muy costosos (se estima que las familias tienen un gasto mensual de 200-2.000€ en materiales de cura y tratamientos) tenga carácter gratuito para las familias. Al mismo tiempo, se propone la gestión de compra centralizada de dichos productos, lo cual abarataría costes y evitaría las habituales desigualdades entre diferentes comunidades autónomas.
-La Inclusión de la Piel de Mariposa en el listado de las enfermedades comprendidas en el ámbito de aplicación del Real Decreto 1148/2011, de 29 de julio, para la aplicación y desarrollo, en el sistema de la Seguridad Social, de la prestación económica por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave.
-La Piel de Mariposa conlleva un alto grado de dependencia (necesidad de realización de curas de 2 a 4 horas, perdida de movilidad de pies y manos, necesidad de silla de ruedas en muchos casos...). Es por ello que se reclama la revisión de las modificaciones realizadas en Ley de la de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia que han supuesto un retroceso en los derechos de las personas en situación de dependencia, entre ellas: la reducción de las cuantías económicas de la prestación por cuidados en el entorno familiar.
