05 Junio 2020

El Grupo de enfermedades raras y medicamentos huérfanos (Orphar-SEFH), de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH), ha realizado su primer informe Horizon Scanning de Medicamentos Huérfanos en el que identifica los nuevos MMHH no oncológicos así como sus nuevas indicaciones en evaluación por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) hasta febrero de 2020. 

12 Diciembre 2018

Minoryx Therapeutics, compañía biofarmacéutica especializada en el desarrollo de nuevos medicamentos para enfermedades raras, ha anunciado que ha completado el reclutamiento de pacientes en su ensayo clínico de fase II/III con el fármaco MIN-102 para el tratamiento de la adrenomieloneuropatía (AMN).

El ensayo incluye pacientes varones adultos afectados por AMN, el fenotipo más frecuente de la adrenoleucodistrofia (X-ALD).

24 Febrero 2016

Sanofi Genzyme se ha adherido al Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra el próximo 29 de febrero, ligando la complejidad de esta fecha con las peculiaridades de estas patologías. De esta forma, la entidad apoya la campaña ‘Creando Redes de Esperanza’ impulsada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) con el objetivo de alzar la voz de los más de tres millones de personas que conviven con una enfermedad poco frecuente en nuestro país.

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